PERSONE CON SINDROME DI DOWN E INVECCHIAMENTO Aspetti medici, sociali, politici, etici

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    Autori: Venusia Covelli
    Matilde Leonardi


    Edizione:
    Data di Uscita:
    Pagine:
    ISBN: 9788867353576

    Collana:
  • Prezzo di listino

    € 17.00



Descrizione prodotto

Il volume affronta per la prima volta la tematica dell’invecchiamento nelle persone con la sindrome di Down. Dopo aver presentato una rassegna dettagliata sullo stato dell’arte tratta dalla letteratura nazionale ed internazionale, il volume descrive i risultati della ricerca nazionale DOSAGE (AGEing of people with DOwn Syndrome), finanziata dalla Fondazione Lejeune di Parigi e coordinata dalla Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico Besta di Milano, che ha raccolto i dati riguardanti il profilo di funzionamento e disabilità di 136 persone con la sindrome di Down ultra quarantacinquenni in Italia, e le testimonianze dei familiari e caregiver che hanno accompagnato il loro percorso di invecchiamento vivendo tutte le transizioni storiche italiane rispetto alla disabilità. Il volume affronta altresì le problematiche relative alla transizione della vita adulta, e l’importanza di adottare un approccio multidisciplinare alla progettualità dell’invecchiamento. Sono riportate, infine, diverse testimonianze dei rappresentanti delle associazioni di famiglie con disabilità intellettiva e sindrome di Down, da diverso tempo impegnate nell’affrontare il tema dell’invecchiamento attraverso la realizzazione di importanti iniziative e progetti su tutto il territorio nazionale.
Questo gruppo di 136 persone riflette una popolazione unica al mondo. Ci stiamo infatti rivolgendo alla prima generazione di persone con la sindrome di Down “anziana”, persone che, invecchiando con una disabilità, mettono alla prova anche la capacità dei sistemi socio-sanitari di accompagnare il loro percorso di vita. Sono inoltre anziani che da bambini hanno frequentato le scuole speciali, o non sono stati a scuola per lo stigma e la discriminazione che esistevano fino a 50 anni fa sui cosiddetti “soggetti subnormali”. Questo libro invece parla di come queste persone possano insegnare diverse cose, il valore della dipendenza, la fragilità come paradigma della esistenza. E infine la Teoria del malgrado. Queste persone hanno diritto alla loro piena dignità non perché con la sindrome di Down, ma malgrado la sindrome di Down solo in base alla loro condizione umana, alla loro nuda essenza di uomini. Questo volume mette le basi per riflessioni future, all’interno del dibattito sul “durante noi” e “dopo di noi”, sulla capacità del nostro sistema di garantire a tutti il diritto alla partecipazione, giovani o vecchi, con o senza sindrome di Down.

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